martes. 27.02.2024

Todo empezaba en enero de este mismo año 2023. Marcos Muñoz, un joven cántabro de apenas 14 años natural de Santa Cruz de Bezana, comenzó a sentir un dolor en la pierna. Como cualquier otra persona en su situación, como cualquier otra familia, lo primero fue acudir al médico. A esas edades, podían ser dolores de crecimiento, golpes… Pero comenzaron a darle cada vez más medicación sin resultado aparente. A estos dolores se sumaron unas “fiebres muy raras”, como las define su padrastro, Carlos. La situación empezó a ser preocupante. En Valdecilla comenzaron las pruebas. Primero, una placa. Luego, una ecografía “porque vieron algo”. Tras esto, un TAC y una resonancia. “Y ahí nos llevamos un susto porque le estaban haciendo muchas pruebas”, como recuerda su padrastro. El resultado fue un duro golpe: Sarcoma de Ewing, uin raro tipo de cáncer de huesos.

Entonces comenzó una batalla que dura ya 10 meses y que, en principio, se alargará un par de años más. Una batalla que ha permitido al joven Marcos conocer a su “pequeña familia de las bombillas, como lo llama él”, en referencia a los niños que, como él, están en el Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid, todos ellos sin pelo por los tratamientos de quimioterapia que están recibiendo.

Su llegada a este centro hospitalario llegó después de que “nos dijeran que en Valdecilla eso no se trata” y de que le operara el Dr. Ortiz, del Hospital La Paz de Madrid, que “ha sido el único que se ha atrevido a operarle”. Han sido meses muy difíciles para el joven protagonista de esta historia y para su familia. En las primeras ocho semanas, hasta ocho viajes de ida y vuelta a Madrid para realizar más pruebas que concluyeron que “tenía el Sarcoma avanzado”. Hasta ocho centímetros. Julio fue el mes crucial, el de la operación, a partir del cual tuvo que recluirse en el hospital. “Se complicó mucho la cosa”, reconoce Carlos en una entrevista concedida al programa Cantabria en Sintonía, de Radio Costa Quebrada.

“Aceptar todo de golpe, que tienes que dejar tu vida y trasladarte a Madrid”, como apunta Carlos, es un duro golpe. Marcos ha pasado ya por 11 ciclos de quimioterapia, algo que “ha llevado bastante bien” a pesar de las complicaciones que tuvo tras la operación. “Tuvo infecciones, le volvieron a operar”, recuerda su padrastro, lo que ha obligado también a “dar sesiones de recordatorio de quimio”.

La buena noticia para esta familia cántabra es que el joven, que cumplirá 15 años en noviembre, parece estar venciendo al cáncer. “El 99% del sarcoma está muerto, eso es lo bueno”, pero a pesar de esto, “esas células pueden pasar por el cuerpo”, de ahí la quimioterapia de recordatorio. Las infecciones que ha sufrido Marcos han complicado no solo su situación, sino la gestión que debe llevar a cabo su familia. “Ahora mismo está neutropénico, no tiene ninguna defensa”, explica Carlos, por lo que para poder estar con él deben seguir un estricto control.

A esto se suman los “altibajos que tiene” y la dinámica que están viviendo todos en el hospital. A Marcos “le ha cambiado el carácter”, los antibióticos que ha recibido contra las infecciones “no se llevan bien con la quimioterapia”, y durante algún tiempo, “entraba en la UCI, salía y volvía a entrar” en cuestión de días.

Con todo esto, su padrastro, en nombre de la familia, no puede más que agradecer las “muestras de cariño” que está recibiendo, y que le permiten ir a mejor. Muestras que se van a materializar de forma pública en el evento que va a tener lugar los próximos 7 y 8 de octubre en la Plaza Nueva de Soto de la Marina, y que permitirá recaudar fondos para ayudar a sufragar los altos gastos que está suponiendo esta situación para la familia.

De hecho, Carlos ha agradecido explícitamente el apoyo de asociaciones y entidades que les han acompañado estos meses, y gracias a los cuales “vamos viendo todo de otra forma”. Un apoyo que, sin embargo, no se ha traducido en ninguna cuantía económica. “A 4 de octubre no hemos recibido nada”, reconoce, señalando que “seguimos con los gastos, tiramos de la familia, pero al final achicharras a todo el mundo”.

Y es que “estamos en un experimento, nadie sabe lo que va a pasar”. Tal es así que a Marcos todavía le “quedan otros dos ciclos de quimio y a continuación, a ver cómo evoluciona”. Lo que sí tienen claro es que va a ser un camino largo. La recuperación, por lo pronto, será de “medio año mínimo” allí en Madrid, y a partir de ese momento, un “plazo de dos años más”.

La vida de Marcos entra ahora en una nueva fase de la enfermedad. Aunque “ya ha empezado una pequeña rehabilitación”, todavía “quedan cosas que no pudieron operarlas”. A esto hay que añadir que “lleva mucho tiempo parado”, por lo que “hay que tener mucho cuidado”. Y a la larga puede haber “traumas” físicos ya que “le han quitado muchísimo”.

A pesar de todo, el joven mantiene sus ganas de vivir, de “bajar con sus amigos del hospital”, esos que él llama su familia de las bombillas. No puede, al menos no de momento, al igual que tampoco puede volver con sus amigos de Santander. “Hemos ido a curarnos”, valora Carlos, y así es como quiere ver este año, sin darle mayor importancia. Una actitud ante esta difícil situación que él mismo reconoce que es positiva porque “alguien tiene que ver el lado positivo”. Pero tras esta imagen, su padrastro confiesa que “esto lo voy a pagar, mi cuerpo y mi cabeza lo van a notar”.

Carlos lleva 68 noches de hospital con él, y en ese tiempo ha visto de todo, cosas buenas y cosas malas. No solo en su familia, sino en la treintena de familias que, como ellos, acompañan a sus hijos en este duro proceso en el hospital. “Allí hay familias que llegan con estas cosas y salen divorciados”, apunta, ya que conviven “todo tipo de gente” durante días, con la medicación y los altibajos de un proceso tan complejo como este.

Por eso, agradece todas las ayudas que reciben y que les “permiten seguir con los gastos” y con sus vidas. Marta, la hermana de Marcos, está en la Universidad, y ella “tiene que seguir con su carrera; es la que está sufriendo bastante”, reconoce su padrastro, ya que “no puede estar aquí con nosotros”. “Madrid es caro”, asegura, y “cuando el único ingreso vital es el mío, las ayudas permiten estar un poco más liberado”, no solo económicamente, sino psicológicamente, ya que “lo afrontas de otro modo”.

A estos problemas se suman los administrativos, que no solo ralentizan muchos procesos, sino que añaden quebraderos de cabeza a una familia que ya pasa por una situación crítica. “La minusvalía de Marcos está pedida desde hace seis meses”, asegura Carlos, y la primera noticia les llegó hace unos días, pero “ya se han pasado los plazos”, por lo que tienen que volver a pedirla. “Es una pelota en la que te vuelves loco”, reconoce, y aunque los trabajadores sociales “ayudan mucho”, al final requiere “tener tiempo para hacerlo”, algo que hace aún más complicada su situación.

La batalla de Marcos y su nueva vida con su "familia de las bombillas"
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