El PSOE ha presentado una proposición no de ley (PNL) en el Parlamento de Cantabria en la que defiende un impulso de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, manteniendo las subvenciones a las Comunidades Autónomas "para su adecuada implementación".
El Grupo Socialista, que ha presentado esta propuesta ante la celebración, el 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, plantea que el pleno del Parlamento inste también al Gobierno a integrar las necesidades de las enfermedades raras en la planificación global de la cobertura universal de forma efectiva.
La portavoz parlamentaria del PSOE de Cantabria y secretaria de Organización, Noelia Cobo, se ha mostrado partidaria de garantizar el acceso al diagnóstico y tratamiento de todas las personas, "independientemente de la enfermedad que padezcan y de acuerdo a criterios de equidad".
Para la consecución de este objetivo, además de ese impulso a la Estrategia en Enfermedades Raras la PNL aboga por que se lleve a cabo un nuevo informe de seguimiento y evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y que se recupere la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los PGE 2021, impulsando la red de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).
TRES MILLONES DE PERSONAS AFECTADAS
En la actualidad, según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se calcula que en el país viven alrededor de tres millones de personas con enfermedades raras, que "constituyen un colectivo de gran vulnerabilidad" cuya situación se ha visto agravada por la pandemia del Covid-19.
La PNL presentada recoge que esta crisis sanitaria "pone en evidencia la necesidad de ofrecer una mejor atención a los pacientes con enfermedades raras, de manera que sea integrada y continua". Según la dirigente socialista, el PSOE "comparte con las asociaciones que forman parte de la comunidad de las enfermedades raras o poco frecuentes la importancia de ofrecer la mejor atención sanitaria a estas personas".
Ésta, a su juicio, pasa entre otras cuestiones, por facilitar y agilizar la atención, promover la formación continuada relativa a estas enfermedades entre el personal sanitario, mejorar la coordinación entre los centros sanitarios y llevar a cabo una designación suficiente de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), con carácter "multidisciplinar".
Por todo ello, el Grupo Parlamentario Socialista considera "prioritario" desarrollar las medidas necesarias para garantizar la mejor atención sanitaria a las personas con enfermedades raras desde un enfoque multidisciplinar, que posibilite la vuelta a la nueva normalidad asistencial, dentro de la situación de excepcionalidad y de emergencia.
