Decenas de personas se han concentrado este lunes, en la plaza del Ayuntamiento de Santander, para mostrar su apoyo a las personas que padecen alguna de las consideradas 'enfermedades raras' y a sus familiares.
La concentración estaba convocada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial por estas enfermedades. Esta jornada fue instituida en 2008 para informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y sobre las necesidades de las personas que se ven afectadas por ellas, así como las de sus familiares.
La consejera de Sanidad, María Luisa Real, ha participado en la concentración y ha mostrado su apoyo a las reivindicaciones de este colectivo contenidas en el manifiesto por el Día Mundial y que ha sido leído por Félix Álvarez, 'Felisuco'.
Se consideran `enfermedades raras' aquellas que representan peligro de muerte o de invalidez crónica pero que tienen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. En España, aproximadamente tres millones de personas, la mayoría niños y adolescentes, están afectadas por una de las 7.000 patologías diferentes de enfermedades raras.
"Aunque estamos hablando de que, aproximadamente, entre el 6% y el 8% de la población española padece alguna enfermedad rara", ha precisado la consejera de Sanidad, que ha indicado que "la escasa prevalencia que tiene cada enfermedad de forma individual ha condicionado que la investigación sea escasa y, en la mayoría de los casos, los tratamientos inexistentes, de tal forma que hasta el 43% de las personas que las padecen no dispone de tratamiento".
A juicio de Real, "es fundamental hacer visible este problema en la sociedad y que está en su conjunto y las administraciones públicas se conciencien de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y atención sanitaria a estas patologías". "De esta forma se posibilitará el lema de la campaña impulsada por FEDER, 'Creando redes de esperanza' ", ha concluido.
