lunes. 26.09.2022

Tal de rápida la vacuna Covid, es hora de las enfermedades raras

Desde la Transición, España tiene reconocido el derecho a la protección de la salud. Igualmente, los poderes deben tutelar la salud pública, a través de medidas, prestaciones y servicios necesarios. Lo deja claro el artículo 43 de la Constitución. Pero para los afectados de enfermedades raras no viene siendo así. Para atenderles como merecen, hay que investigar e invertir. La realidad es otra: indiferencia. Cuando interesa, como sucedió con el Covid, hay todo el dinero del mundo y la vacuna se descubre. Lo mismo quieren estos enfermos. Tienen todo el derecho, y siguen a la espera de que se cumpla lo que es de justicia.

Escaso prestigio tiene ya para mí la Organización Mundial de la Salud, visto lo visto con el Covid. Aunque tengo que echar mano de la OMS, que datos sí tiene, para argumentar que existen cerca de 7.000 enfermedades de las denominadas raras. Afectan al 7 por ciento de la población mundial. Una por una, no acabaríamos de citarlas y explicarlas brevemente. Tampoco se conocen. Nos suenan unas pocas, gracias al interés que toman por ellas, cada cierto tiempo (que tampoco mucho) los medios de comunicación. Tal es el caso de la Esclerosis lateral amiotrófica, más conocida por ELA. En cambio, de nada suena el síndrome de Cotard; las personas que lo padecen viven, pero creen que han muerto.

El tema que toco hoy es muy serio, pero no tiene la debida atención de los sistemas sanitarios públicos, la mermada investigación, los medios y, por supuesto, los ciudadanos sanos. La manida excusa de que son pocos resulta impresentable. La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que solo en España malviven más de 3 millones de personas que padecen alguna enfermedad rara. Dentro de la Unión Europea, se calcula que el 60% de personas, que padece un trastorno de este tipo, aún no han sido diagnosticadas.

Tengo una muy querida amiga que padece ataxia. Le dicen que, igual que ella, hay 8.000 españoles. Estos enfermos sufren de descoordinación en los movimientos del cuerpo. Lo mismo están de pie, que en el suelo. Lo que más le preocupa es una incesante tos. Vive rodeada del cariño de los suyos, que es muy grande, pero me gustaría decir que ahí están también las autoridades sanitarias, para dar pronta solución a esta y otras dolencias, como se hizo con la investigación exprés del Covid. El virus se declaró el 11 de marzo de 2020. La FDA, que es la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos, aprobó el 23 de agosto de 2021 la primera vacuna contra el Coronavirus, la Pfizer-BioNTech. En conclusión: cuando interesa, los que pueden, se ponen las pilas, y surge el milagro de un medicamento o vacuna eficaz.

Una amiga padece ataxia. Vive rodeada del cariño de los suyos, pero me gustaría decir que ahí están las autoridades sanitarias, para dar solución

Echo un vistazo a la normativa internacional sobre legislación respecto a enfermedades raras y compruebo algo: dictámenes, resoluciones, declaraciones y demás, todas, se hicieron hace demasiado tiempo. Lo que lleva también a exigir la necesidad de acomodarlas a los tiempos actuales. Como se hace en otras cuestiones, cabe exigir a la sociedad que sea reivindicativa al respecto. Sé que es pedir demasiado cuando no nos interesa ni lo que le pasa al vecino de enfrente. Estos son malos tiempos para muchas cosas, pero más para la solidaridad, la educación más elemental y comportarse en sociedad. Me viene a la memoria el suceso acaecido hace pocos meses en Italia. Un energúmeno mata a golpes a otro ser humano, en plena calle, mientras, el resto de viandantes, nada, ni inmutarse. Si esto no es una sociedad enferma, entonces es que no entiendo nada de nada. Que no nos importe lo que sufren los demás, es la enfermedad de esperanza de curación más rara que hay.

De las de verdad, he citado algunas dolencias sin cura actual, porque no se les muestra la debida atención, no hay interés, y no se aporta dinero para la investigación, y mira que en España se gasta en tonterías. Es imperiosa la necesidad de que los sanos sepamos lo que es el síndrome X Frágil (retraso mental de grado variable), el síndrome de Moebius (causa parálisis facial y falta de movimiento en los ojos), síndrome de Prader Willi (obesidad, retraso mental y menor desarrollo de la actividad genital), progeria de Hutchinson-Gilford (envejecimiento prematuro), síndrome de Marfan (talla superior a la media y malformaciones óseas), o la enfermedad de los tics, que no hace falta describir con más detalle.

Es una sociedad enferma. Que no nos importe lo que sufren los demás es la enfermedad de esperanza de curación más rara que hay

Todas ellas tienen en común la insensibilidad oficial y social hacia quienes la padecen. Basta con distribuir los recursos económicos de manera más justa. Se ha escrito en otras ocasiones que los gobiernos de los países deben invertir más en ciencia e investigación que en armas, como ocurre en la actualidad. Pero cuando tampoco existía Putin o la Guerra de Ucrania, se venía actuando de igual manera. Cuando irrumpió el Covid, fue algo en lo que también se insistió: investigar, investigar e investigar. Aunque ni para este virus que sigue siendo tan mortal se hizo caso a los que más sabían, científicos claro. En España lo que mejor se hace es hablar. Pero no estamos entre los países que más destinan a la investigación, caso de Israel, Corea de Sur, Suecia, Suiza, Japón, Austria, Alemania, Dinamarca, Estados Unidos o Bélgica. No me extraña que tengan tanto prestigio mundial. Nosotros, siempre detrás. Ahora, con la crisis, se dirá que no hay dinero. Aunque el Covid ha dejado totalmente tocado al sistema sanitario público y privado, y tampoco se reconoce. No interesa. Lo mismo les ocurre a los pacientes de enfermedades raras, como le sucede a mi amiga, con ataxia.

 

Tal de rápida la vacuna Covid, es hora de las enfermedades raras
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