lunes 19/4/21
ENTREVISTAS

La ‘desconocida’ enfermedad de las mil caras

Actualmente, la enfermedad del Parkinson es la segunda enfermedad más frecuente después del Alzheimer. También se llama la enfermedad de las mil caras porque cada paciente lo vive de una manera.

La Asociación Cántabra de Parkinson se encuentra en Torrelavega. Es el lugar al que acuden personas que son diagnosticadas con parkinson en la ciudad y alrededores. Se calcula que hay 5.000 afectados de parkinson en Cantabria, uno de ellos es su presidenta, Nuria Gómez Boo, que inició el proyecto por falta de información y apoyo de la enfermedad.

El resto del equipo, que trabaja sin ánimo de lucro, está formando por Nuria la psicóloga, José el fisioterapeuta y Ana, la logopeda. Los tres coinciden en que se necesita más apoyo para mejorar el proceso de la enfermedad y dar a conocer a la gente que el parkinson no es solo temblor. Tiene muchas más caras.

Como deseo para este nuevo año que va a entrar, piden que les toque la lotería para dar más fuerza a la asociación y tener los medios necesarios para ayudar a las personas diagnosticadas de parkinson. Nuria Andrea de la Arena, encargada de la parte psicológica de la asociación, cuenta la historia del proyecto.

Nuria¿cómo nació la asociación?

La asociación nació hace nueve años con una chica a la que le diagnostican parkinson a los 35 años, que más tarde se convertiría en la presidenta del proyecto. Lo que le pasó a esta mujer es que no encontró nada de ayuda, ningún soporte en Cantabria y entonces decidió fundar la asociación y ahí es cuando me incorporo yo en el trabajo como psicóloga, y conformamos el equipo entre ella y yo. Entonces teníamos un local pequeño y ya teníamos los socios, y a medida que la asociación se daba a conocer se incorporó un fisioterapeuta y una logopeda y comenzamos a trabajar. Cuando los socios aumentaron nos cambiamos de local y de esa forma hemos ido creciendo, es cierto que nos cambiamos de local por cuestiones económicas, porque ahora estamos en un piso y nos vendría mejor un local a pie de calle, pero no tenemos ninguna ayuda del Estado. Ahora estamos en un piso de alquiler que se paga con el dinero de los socios y de las terapias que se dan aquí y de los mercadillos o las marchas que vamos haciendo.

Lo que le pasó a esta mujer es que no encontró nada de ayuda, ningún soporte en Cantabria y entonces decidió fundar la asociación

¿Cuál diría que es la importancia de que exista una asociación dedicada al parkinson?

Lo que pasa es que a nivel sanitario, el apoyo que se da al paciente se limita a la información técnica, médica y farmacológica. Entonces, venir a una asociación te implica saber cuál es el efecto detrás de la enfermedad. Realmente cuando una persona con parkinson llega al neurólogo te dicen lo que tienes que tomar contra la enfermedad y puede que te pase esto, esto y esto. El problema es que a partir de ahí tienes que decidir qué hacer con tu vida, por eso el venir aquí y tener ese soporte psicológico, logopédico y fisio, ayuda a que la persona se encuentre mejor y mejore su calidad de vida. El parkinson es una enfermedad que te retrae, no te deja salir de casa, la persona se deprime, no puede hablar tampoco, entonces que esa persona venga aquí a las terapias es una ayuda para mantener la calidad de vida. Por otra parte, se piensa que el párkinson es sólo temblor, y no es así, el temblor es el menor de los problemas, en la asociación ayudamos a formar al paciente y a la familia.

Ha hablado del temblor como uno de los síntomas, ¿hay diferentes tipos de parkinson?

Está el parkinson que nosotros llamamos de manual, que es una sintomatología clara y luego los parkinsonismos atípicos que se dan de manera más esporádica. El parkinson lo diagnostica un neurólogo, es importante decir que no es diagnosticado en cuanto sale, lleva años de reconocimiento: temblor en las manos, en la boca, la pierna... pero en ese momento el médico no puede diagnosticarte parkinson porque cerebralmente no se nota el desgaste en la dopamina pero cuando ya se nota ese desgaste de la dopamina, aparece en las pruebas y ahí es cuando sabes lo que es.

Como psicóloga de la asociación, ¿cuál es su trabajo con el paciente?

Se realiza una evaluación psicológica con el fin de prevenir depresión y la ansiedad. Muchos casos vienen con una depresión antigua. El primer paso es estabilizarlos; dependiendo del rango de edad,  haces una terapia individual para pasar a la siguiente fase, que sería recibir otras terapias como fisioterapia o logopedia. Una vez que se ha reducido la ansiedad y se hace ver que el Parkinson no mata se comienza a proporcionar estrategias de afrontamiento, medidas a tomar en el día a día, hábitos saludables… Si la persona es más mayor, al paciente se le estabiliza haciendo ver que la depresión probablemente continúe y que existe un tratamiento para ello. A partir de ahí se comienza con los talleres cognitivos, que servirían para mantener las funciones de memoria, atención, ejecución estables, porque el deterioro continúa, pero es importante trabajar esas áreas para que tengan recursos. También hay otros talleres, como el de musicoterapia, que les es útil para ganar autoestima, perder la vergüenza y no sentirse vulnerables.

carrera parkinson torrelavega

Ha hablado de que el parkinson es una enfermedad de la que no se sabe apenas nada y existe una necesidad de información, ¿por qué cree que pasa esto?

La sociedad tiene que tener claro que el parkinson no es solo temblor, tiene que conocer la enfermedad y no tenerle miedo. Por ejemplo, no es como el cáncer, que está tan difundido, este es otro tipo de enfermedad que se resguarda, porque cuando vemos a una persona que tiene cáncer, no expresas nada, está ahí, es parte de la sociedad. Sin embargo a un parkinsoniano se le suele recluir porque no se le conoce, tenemos aquí muchos socios que no quieren ni ir a comprar porque les cuesta pagar con monedas porque tiembla, y entonces lo que escuchan por detrás es “mira este, está borracho”. Eso es muy duro para el paciente, no tienen la estrategia para decir tengo parkinson, no se atreven. También se piensa que el parkinson es una enfermedad de los mayores, que tampoco es así porque a los 35 años ya se diagnostican casos, pero si fuera así, los mayores también merecen tener una calidad de vida, no podemos resguardarnos en eso.

EL PARKINSON ES UNA SITUACIÓN QUE TE CAMBIA LA VIDA

Ahora mismo la asociación atiende a 120 personas con parkinson. Uno de los pacientes fue diagnosticado con la enfermedad a los 41 años y aunque fue duro aceptar la enfermedad hoy en día con el apoyo de su familia y la asociación ha mejorado las capacidades que tenía afectadas, como el habla.

¿Cómo se dio cuenta o cuál fue el origen de su enfermedad?

Llevo 14 años con parkinson, y no es que me diera cuenta. Al principio tenía un tick en el brazo izquierdo y pensaron que podía ser una hernia en las cervicales, esa podría ser la causa de temblor que tenía. Me operé de la hernia y fui a rehabilitación, pero no mejoraba el temblor. Lo que menos me esperaba yo es que en el 2004 me dijeran que tenía parkinson. En ese caso yo no lo aceptaba, lo negaba, me costó muchísimo. Pero me aconsejaron ir a Navarra a pedir opinión a un médico y efectivamente, me dijeron que era parkinson, a partir de ahí fue muy duro porque estuve unos meses haciéndome a la idea de lo que sucedía y lo conseguí porque pensé en mi familia, en mi mujer y en mi hijo y por ellos tenía que tirar para adelante. 

La sociedad tiene que tener claro que el parkinson no es solo temblor, tiene que conocer la enfermedad y no tenerle miedo

En mi caso, más tarde me sometí a una operación. Fui a la consulta con el doctor a Navarra y viendo la evolución de la enfermedad, llegado al punto que no podía controlar el temblor me ofrecieron la posibilidad de una operación que podría reducir ese efecto. Fue muy duro pero me vino muy bien porque me controló el temblor en el lado izquierdo y digamos, que pude empezar otra vez de cero.

Después de esos 14 años, ¿cómo describiría usted el párkinson?

Es una enfermedad que no mata. Sí que es irreversible y va a ir evolucionando. En mi caso está evolucionando más lentamente y me encuentro cómodo porque lo llevo bien pero la verdad que es una situación que te cambia totalmente la vida porque te tienes que adaptar a las condiciones y dificultades que vas teniendo con el paso de la enfermedad. El parkinson lo viví como una enfermedad más grande de lo que es en realidad porque sí que es verdad que piensas que es una enfermedad crónica y que te va dejar inmóvil pero viéndolo hoy en día como lo estoy viendo, creo que si lo enfocas bien y le echas un poquitín de voluntad y narices para tirar para adelante, se puede llevar bien la enfermedad, dentro de las cosas que tiene una enfermedad degenerativa se puede llevar bien.

¿Qué ntomas describe también?

El parkinson tiene más cosas que el temblor. Lo que más nota la gente es el temblor pero tiene unos cuantos síntomas que depende del grado de afectación. A mí por ejemplo me afecta al habla que es muy importante para mí, porque si la gente si no te entiende, no sabe lo que quieres decir; no te comprende. Te puede afectar también al movimiento, a la rigidez, te da torpeza a la hora de moverte… son factores que te van cortando el ritmo de vida pero que tampoco te lo cortan radicalmente y te permiten seguir haciendo cosas.

¿Cómo ha afectado su enfermedad al entorno familiar? ¿Y con el resto de la gente?

Primero, todos están más pendientes de mí, mis padres sobre todo, son los que más encima de mí están. Luego mi mujer y mi hijo son los que están ahí, me ayudan mucho mentalmente, que es muy importante, es decir tengo un apoyo a todas horas. Diría que la relación ha mejorado con mi familia en muchos casos, con mi hijo me llevo mejor, ahora se preocupa más por mí, me pregunta, ¿qué te pasa? ¿qué quieres, ¿qué necesitas? yo noto que él está muy entregado a mí.

¿Qué ha cambiado desde el diagnóstico de su enfermedad hasta ahora?

Sobre todo he intentado no comerme el coco mucho, no pensarlo. Actualmente acudo a logopedia que es mi mayor problema, porque el habla para mí es fundamental, es el medio para comunicarme con el entorno y si no te comunicas, te aíslas. A veces procuras hablar lo justo y vas hablando menos hasta echarte a un lado.

¿Qué ha significado para usted la asociación?

En mi caso, el tema del lenguaje he conseguido mejorarlo con el logopeda. Yo no vengo todas las actividades porque no me gusta, pero por mí. En otros casos hay muchos servicios que sirven para ayudar a gente con esta enfermedad y lo más importante: si tienes un problema ya tienes un sitio a donde acudir. Por ello pienso que se debe conocer a la asociación, nunca sabes lo que te va a suceder.

 Asociación Cántabra de Parkinson

MI FUNCIÓN ES MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON PARKINSON

Ana Llovio es la logopeda de la Asociación Cántabra de Parkinson y del paciente que ha contado su experiencia. Como tantos compañeros de profesión, Ana piensa que su labor no está tan valorada en la sociedad porque apenas se conoce la función que desempeña un logopeda, por ejemplo, para la enfermedad del parkinson.

¿Cuál es su función en la asociación?

Mi función es aún muy desconocida. Yo creo que mucha gente a día de hoy no sabe qué es un logopeda, para qué sirve un logopeda y cuándo acudir a un logopeda. En relación a la asociación, mi función es evaluar y tratar todos los problemas y dificultades que el paciente presenta asociado a la voz, al habla, al lenguaje, a la deglución… En el caso del parkinson, aunque cada paciente es único, los problemas que se suelen dar son un volumen de voz más bajo, un ritmo de habla más acelerado, una letra más pequeña a la hora de escribir, la inexpresividad facial, todas esas cosas repercuten al final en la comunicación. Por otro lado también trato problemas con la deglución, es decir son pacientes que por su enfermedad suelen atragantarse con la comida. Como resumen, mi función es mejorar un poco la calidad de vida tratando esas dificultades.

¿Cómo trata a cada paciente de parkinson desde la logopedia?

Siempre hay que tener en cuenta que cada persona con parkinson es única y diferente al resto. Por ejemplo, tengo pacientes que comparten síntomas pero no son iguales, por eso es muy importante que el tratamiento sea individualizado y centrado en cada persona. Lo primero que se hace cuando un paciente entra en la asociación es evaluarle y encontrar qué necesidades tiene, a partir de ahí se realiza el tratamiento, siempre contando con la familia del paciente de parkinson durante el proceso. En base al tratamiento lo que se hace es intentar que nuestros objetivos de trabajo se centren en los gustos de esa persona, es fundamental que el paciente vaya a la consulta motivado y que tenga ganas de ir a las sesiones. Por eso el tratamiento está basado en los gustos junto a las necesidades, si a un paciente le gusta el fútbol, se intenta que las actividades estén relacionadas con el fútbol. Por eso parte de mi profesión es muy creativa, siempre tienes que estar al tanto de cosas nuevas.

¿Qué actividades realiza con los pacientes?

Hay que tener mucha imaginación, sobre todo para que el paciente sienta también ganas de realizarlo. Mira, en el caso de este paciente, le gustan mucho los juegos de mesa y la competición, entonces lo que hicimos fue un scrabble casero, así el podía formar palabras. Después de crear una palabra formamos una frase con cada palabra que saquemos en el juego. Con esta actividad trabajamos la atención, coordinación fono respiratoria y ritmo de habla, que son a su vez los principales objetivos que hay que mejorar en su caso. Por otra parte, enseñarles cosas nuevas, y eso con la tecnología ahora lo tenemos mucho más fácil, por ejemplo, también utilizo con los pacientes un aplicación en el móvil que se llama Idiotizador, lo que esto hace es que el paciente oiga con retardo lo que dice. Esto su caso es muy bueno, porque él al oírse con retardo, mejora su respiración. Claro, si hablamos de tratamiento es muy importante que esto que te estoy contando, el paciente también lo realice en casa.

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