Sota Diez es una asociación sin ánimo de lucro que genera fondos para la investigación de las enfermedades raras. Su particularidad es que la manera de apoyar la causa son fondos donativos de papel. Gracias a eso, Begoña y Sota Diez, entabla una conversación con el donante de papel (revista, libro, periódico) y crea una sensibilización en la sociedad. Para su fundadora, los valores de esta asociación son constancia, empatía y tener mucha responsabilidad.
En el momento de la conversación con el diariocantabria.es, Begoña estaba recogiendo papel por la zona de La Magdalena, Santander, “ahora mismo estoy separando las tapas de los libros del papel, es diferente”. Nos cuenta mientras realiza su trabajo, por qué es importante conocer esto y que la gente le pregunte “¿qué haces?”. Ese es uno de los primeros pasos para Begoña, quien quedó en ERE en su empresa, ahora vive en casa de su madre y ha encontrado su razón de ser con la causa de la Asociación Sota Diez.
¿Cómo comenzó este proyecto?
Comenzó para apoyar el deporte femenino organizando eventos. Cuando yo, pedido por mis compañeras, estaba dando forma a los estatutos de este proyecto, me llama una madre que tenía dos hijos afectados con una enfermedad rara, en mayo del 2010. Esa madre quería hacer un evento deportivo con el fin de recaudar fondos y donarlos a la investigación de las enfermedades raras. A mí, en ese momento, al hablar con esa madre me quedaron dos cosas claras: la primera, que las enfermedades raras no se investigan porque no merece la pena, y la siguiente la exclusión de estas personas. Esta última reflexión sobre la exclusión fue debido a que el hijo mayor de esta madre que me llamó, no tenía apoyo en el colegio para acudir a una excursión con sus compañeros, además, por cuestión de protocolo, los padres no podían asistir. Conclusión: el niño no puede ir a la excursión. A eso solo pude decir “Madre de dios’, ¿Qué es esto?” A partir de ahí quise saber más de las enfermedades raras. Contacté con FEDER, con María Tomé, su responsable de comunicación, y algo que me quedó claro es que a mí, a ti y a todos nos pueden diagnosticar una enfermedad rara a lo largo de nuestra vida. A veces no se nace con ello, se desarrolla después.
¿Son más las dificultades que tiene alguien con una enfermedad rara de las que pensamos?
Perdí el trabajo, vendí mis dos coches, vivo en casa de mi madre
Muchas más. Y por eso la palabra que utilizo siempre es la de ser responsable ante esto. Ahora mismo hay 7000 enfermedades raras. Hay una viñeta de Puebla que lo sintetiza muy bien. Es una conversación entre una madre y su hijo. El pequeño le pregunta a su madre que qué tiene y su madre le explica que una enfermedad rara. A su respuesta, el niño le pregunta que por qué es rara, porque no se conoce, le cuenta la madre. Y así hasta que la conversación llena de preguntas termina con un “Eso me pregunto yo” por parte de la madre. Ese es el problema real, y yo creo que es porque no somos responsables y, por otra parte, porque no hay una opción. Por ejemplo, de esas 7000 enfermedades raras que hay, ¿a cuál ayudas tu con un euro al año? Es imposible. Cómo lo hago, piensas. En el caso de la Asociación Sota Diez, apostamos por la investigación de las enfermedades, es el objetivo.
Al empezar el proyecto también me encontré con la fundación Debra. La enfermedad piel de mariposa es una enfermedad que hace que tu piel esté llena de ampollas, por fuera y por dentro. Yo, como madre, pensaba, cómo voy a curar esto todos los días a mi hijo, es frustrante. Pero esa gente es muy valiente y nos recuerdan todos los días que nos puede pasar a cualquiera, pero a veces no les escuchamos porque pensamos que no nos va a tocar.
Has dicho que ahora mismo estabas por la calle recogiendo papel, que es el alimento de la Asociación, ¿cuál ese proceso?
Hoy me he levantado a las seis de la mañana y he vaciado mi furgoneta porque la tenía llena de papeles de ayer por la tarde. Dejamos lo que recogemos en un local que tenemos alquilado, que está lleno. Ahora mismo me pillas recogiendo papel en la zona del La Magdalena, al lado de unos contenedores separando las tapas de los libros del resto del papel. Separo también el tipo de papel, si es blanco o de color, porque tiene diferente precio. El papel blanco nos le pagan a 160 euros la tonelada, y el papel de color (revistas, periódicos) a 170 euros la tonelada. Además, una de las partes buenas de hacerlo en la calle es que siempre me preguntan ¿Qué haces? Cuando me ven separando papel de los contenedores. Esa pregunta me da la oportunidad de poder contar la causa. Para que te hagas una idea, el primer año recogimos 42.000 kilos aproximadamente, y el último año un poco más de 90.000. Este año, ya por estas fechas, hemos superado por ejemplo la cifra del 2016.
El hecho de recoger papel y no otra cosa es muy sencillo. ¿Qué tenemos todos para donar sin renunciar nada? Pues papel. Ahora he conseguido que mucha gente de locales, cafeterías, comercios me espere para darme el papel que van a tirar. Eso es ser responsable, que es muy importante en esto.
Espero que la gente despierte. No es solo donar papel, también hay que recogerlo
¿Qué te ha aportado personalmente fundar y creer en este proyecto?
Vivo de una manera más paupérrima. Todo lo que tenía lo he perdido, vendí mis dos coches, vivo en casa de mi madre, que son 50 metros cuadrados, y con mi hermana y todo esto porque yo he querido, pero así he encontrado el por qué de mi existencia. En realidad, cada uno tenemos algo que hacer en la vida, llegamos por algo, para hacer algo. Yo antes de fundar Sota Diez trabajaba de cara al público pero con esto he encontrado el sentido de mi existencia.
En resumen, me ha aportado, por ejemplo, hacer que la gente crea. Cuando yo me acerco a las personas y veo cómo evoluciona al desconocimiento total de la enfermedad rara y me va preguntado y lo cuenta a otras personas. Al final, he conseguido que en Cantabria se organicen eventos sin yo decir nada ni organizar nada. Es decir la sociedad está respondiendo. Está claro que tengo que mejorar, hacerlo muchísimo mejor, reforzar el equipo, pero esto hace que me sienta bien.
¿Qué esperas del 2019 en relación a Sota 10 y a las enfermedades raras?
Espero que la administración, el tejido empresarial, la parte escolar (profesores, educadores) se conciencien de que tienen que ser responsables con las enfermedades raras pero sobre todo con la investigación. Por otra parte espero que la gente despierte. No es solo donar papel, también hay que recogerlo, gestionar ese papel etc. Eso tiene un coste. Y hay que ser consciente de ello. Por eso, del 2019 espero que ese coste entre la administración y el tejido empresarial se asuma. Se necesita ayuda para todo.
ENFERMEDADES RARAS
Existen más de 7000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Según datos de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) el número de afectados por este tipo de enfermedades es de 3 millones en España. De esos afectados, hay enfermos sin diagnóstico todavía o con mucho desconocimiento. En cuanto al diagnostico un paciente con una enfermedad poco frecuente espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, sin saber si es el adecuado.
