miércoles 8/12/21
denuncia

“Somos tratados como ciudadanos de tercera”

La familia de un niño con Trastorno del Espectro Autista denuncia la falta de protocolos en los tratamientos en las áreas de Sanidad y Educación, además de la ausencia de coordinación entre los profesionales de los sectores público y privado, lo que puede llegar a ser contraproducente para los niños.

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La familia asegura que se trata de una situación de desamparo que viven otras muchas personas con algún tipo de trastorno o discapacidad

Gustavo González es el padre de Gustavo, un niño de tres años al que le fue diagnosticado un Trastorno del Espectro Autista en la unidad de Neuropediatría del Servicio Cántabro de Salud. El niño tiene un grado de discapacidad del 36% (otorgado antes del diagnóstico final, “ahora podría llegar a ser el doble”) y grado I de Dependencia.

Gustavo y su familia llevan meses luchando por conseguir un tratamiento adecuado para su hijo. Han dirigido escritos a diferentes instancias, desde el Ayuntamiento de Santander y las Consejerías de Sanidad y Educación, hasta a la Presidencia regional, el Defensor del Paciente o la mismísima Casa Real. En algunos casos han obtenidos vagas respuestas, pero en ninguno soluciones ni propuestas.

Esto es una verdadera inversión: se invierte en ciudadanos. Si mi hijo es tratado adecuadamente descenderá su nivel de dependencia, lo cual beneficia, no sólo a él y su entorno, sino al propio Estado

Sus solicitudes son claras. Por un lado, reclaman la ampliación del servicio de Atención Temprana hasta los 6 años, y no sólo hasta los tres, como hasta ahora. Gustavo padre asegura que en la mayoría de comunidades autónomas españolas este servicio atiende a niños hasta los seis años. Por otro lado, se exige el establecimiento de tratamientos adecuados al diagnóstico; que se sigan unos protocolos y no se basen en la aleatoriedad del coordinador de turno. 

Por último, los padres de Gustavo solicitan una coordinación efectiva entre los profesionales del sector público, tanto de Sanidad como de Educación, y los de la asociación donde el niño realiza un tratamiento privado. “Si no hay coordinación, el trabajo puede llegar a ser contraproducente para él”, asegura su padre.

La familia está convencida de que la falta de medios y personal es una de las causas fundamentales de este déficit en la atención a su hijo por la falta de inversión en los servicios públicos. Gustavo padre asegura que las administraciones tendrían que tener en cuenta que “esto es una verdadera inversión: se invierte en ciudadanos. Si mi hijo es tratado adecuadamente descenderá su nivel de dependencia, lo cual beneficia, no sólo a él y su entorno, sino al propio Estado”. Y añade: “Mi mujer y yo hemos estado trabajando toda la vida sin pedir nada. Pagamos nuestros impuestos como todos, pero luego somos tratados como ciudadanos de tercera”.

Un tratamiento insuficiente

En abril de 2015, el niño comenzó a ser tratado en Atención Temprana de Sanidad. Según cuenta el padre, el tratamiento consistió en dos sesiones con un logopeda y una de psicomotricidad. Tras sus quejas, ya que esta terapia le parece “absolutamente insuficiente”, consiguió una nueva sesión de Logopedia. La familia asegura que desde la coordinación del servicio de Atención temprana la respuesta fue que, dada la edad del niño,  “sería un crimen” darle más sesiones. Según el progenitor otros profesionales médicos fuera del sector público cántabro han asegurado que cuanto más trabajo se haga con el menor, mejores serán los resultados de cara al futuro. “La atención temprana es fundamental para el futuro”, repite el progenitor.

La atención temprana es fundamental para el futuro

Los padres de Gustavo decidieron “aparcar esta guerra” y comenzar la terapia de forma privada, a través de APTACAN (Asociación de Padres del Síndrome de Trastorno Espectro Autista y otros Trastornos Generalizados del Desarrollo de Cantabria), costeándose las sesiones adicionales, que en la actualidad ascienden a tres horas semanales de logopeda y otros sesenta minutos con la psicóloga. “Duplicamos la que nos ofrece Atención Temprana, desde hace casi un año, pagándola nosotros, y le va muy bien”, asegura el padre.

Gustavo acude al aula de dos años de un colegio público de Santander y el año que viene continuará en el centro para comenzar el primer curso de Infantil. En septiembre, con el inicio del curso, el niño dejara de acudir a Atención Temprana y comenzará a recibir la terapia en su centro escolar. Aquí tampoco encuentran una terapia adecuada. El padre, que asegura no tener ningún problema ni con los profesores ni con el centro público al que acude su hijo, afirma que el apoyo para la terapia no depende de ellos. Éstos, gestionados desde la Consejería, son “insuficientes” para la familia. El propio coordinador del colegio le ha comunicado la reducción de sesiones que se acordaron con el centro en un principio.

El curso pasado y éste trabajarán en el colegio el mismo número de personal especializado de apoyo, teniendo en cuenta que el año pasado no había ningún niño con necesidades especiales, el padre de Gustavo se pregunta “¿cómo puede ser que haya el mismo número de profesionales con más niños con necesidades especial?”.

No estoy dispuesto a desistir, esto no es algo transitorio, las circunstancias de mi hijo son permanentes

Sin soluciones institucionales

Gustavo González está convencido de que la insuficiencia y descoordinación de la atención a niños con trastornos como su hijo es la falta de recursos y personal. Además, las escasas respuestas que ha obtenido de sus escritos de denuncia a las diferentes instituciones no arrojan soluciones sobre las quejas de esta familia.

Por su parte, la Asociación APTACAN, a la cual pertenece la familia del pequeño Gustavo, presentó un escrito para presionar con el tema de la coordinación entre los profesionales del sector privado y público. Las organizaciones de este tipo se involucran porque el caso de Gustavo no es único. La familia asegura que se trata de una situación de desamparo que viven otras muchas personas con algún tipo de trastorno o discapacidad.

Las instituciones como el Ayuntamiento de Santander, el gabinete de Presidencia o la Consejería de Sanidad han contestado a algunos escritos sin ofrecer ningún tipo de alternativa. “Intentan marearte para que te canses”, asegura Gustavo padre, “pero no estoy dispuesto a desistir, esto no es algo transitorio, las circunstancias de mi hijo son permanentes”.

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